ОБЩЕСТВО 
ГЕМОФИЛИИ

В РЕСПУБЛИКЕ
  УЗБЕКИСТАН

Если хотите помочь детям и взрослым больным гемофилией, Болезнью Виллебранда и другими редкими коагулопатиями, вы можете поделиться частичкой себя, поучаствовать в распространении информации или оказать посильную финансовую помощь.

 

Донорство

Гемофилия это, прежде всего, проблема кровотечений. В нашей стране препараты для лечения людей с коагулопатиями изготавливают из донорской плазмы. Для остановки серьёзного кровотечения иногда требуется переливание подобных препаратов в течение 10-14 дней, а значит, необходимо найти 10-14 доноров. Поэтому люди, добровольно жертвующие частичкой себя, нужны всегда.

Сдать кровь в Ташкенте можно в Республиканском Центре Переливания крови, по адресу: Яккасарайский район, улица Шота Руставели, дом 138 (напротив мемориала «Братские могилы»).

 

Расположение республиканского центра переливания крови
Расположение республиканского центра переливания крови

 

Кроме Республиканского Центра, кровь также можно сдавать и в других местах. Узнать подробнее о том, кому и где необходима срочная помощь, можно в телеграм-группе - @podaridobro_donori

 

Распространение информации

Поскольку гемофилия довольно редкое заболевание, многие люди с лёгкой формой или лёгким течением болезни, не знают о своём диагнозе (в том числе люди с лёгкими формами Болезни Виллебранда и других редких коагулопатий). Это незнание может обернуться жизнеугрожающими кровотечениями во время хирургических операций или родов.

Кроме того, больше 35% детей с гемофилией рождается у совершенно здоровых родителей из-за первичной мутации возникшей во время развития плода. В таких случаях недостаточное информирование приводит к тому, что больным детям ставят неправильные диагнозы, лечат недопустимыми методами и это приводит к ранней инвалидизации и даже летальным исходам. Поэтому очень важно распространять сведения о редких коагулопатиях в средствах массовой информации и публичных местах.

 

Как можно помочь:

 

  • Если вы журналист или режиссёр, то можете написать статью, снять репортаж или ролик о жизни людей с редкими коагулопатиями и нашем обществе.
  • Если вы администратор или владелец гостиницы, театра, кинотеатра, торгового центра, стадиона либо другого общественного помещения, то можете поучаствовать в «красном флешмобе», приуроченном ко Всемирному дню гемофилии (17 апреля). Мы, в свою очередь, с удовольствием разместим информацию о мероприятии на нашем сайте и в социальных сетях, а также поделимся ею с нашими заграничными партнёрами.

 

Подсветка Монмартра и моста Стори Бридж во Всемирный день гемофилии
Подсветка сооружений во Всемирный день гемофилии - 17 апреля

 

Всё что нужно для участия в флешмобе, заранее связаться с нами, чтобы мы могли поучаствовать в мероприятии и запечатлеть его, и вечером 17 апреля включить красную подсветку здания.

 

Спонсорство

Наша организация не специализируется на сборе денег, однако, поскольку в организации работают только сами больные и их родственники, средств на проведение мероприятий периодически не хватает. В основном мы тратим деньги на:

 

  1. Проведение региональных мероприятий, направленных на расширение информирования населения и врачей о гемофилии, болезни Виллебранда и редких коагулопатиях.
  2. Участие в международных конференциях, направленных на получение актуальной информации и дорогостоящей медикаментозной гуманитарной помощи для больных из нашей страны.
  3. Перевод на узбекский язык и печать обучающих материалов, брошюр, периодических изданий.
  4. Проведение праздничных мероприятий и летних лагерей для детей.
  5. Поддержка работы сайта.

 

Из-за слабых финансовых возможностей мы пока не можем реализовать планы, направленные на организацию бесплатного оперативного лечения для больных гемофилией, потерявших способность ходить из-за серьёзного повреждения суставов ног. Проблема заключается в том, что сейчас государство закупает недостаточно медикаментов для лечения рецидивов болезни, поэтому пока, большую часть бесплатных препаратов присылают международные благотворительные организации. Однако их усилий не хватает, многие больные с тяжёлой формой заболевания вынуждены покупать дорогостоящие препараты за свой счёт и у них просто не остаётся возможности накопить на операции. Поэтому мы будем рады любой спонсорской помощи, которую принимаем исключительно на банковский счёт общества и ежегодно сдаём отчётность контролирующим органам. Логотипы спонсоров из числа юридических лиц, мы с радостью размещаем на главной странице этого сайта.

Если у вас есть желание помочь финансово или помочь с распространением информации в СМИ, можете связаться с председателем нашего общества. Если хотите поучаствовать в мероприятии, приуроченном ко Всемирному дню гемофилии, можете связаться с активистом ТОГ. Если хотите помочь с переводами материалов сайта, книг или брошюр на узбекский язык или не смогли дозвониться, можете связаться с администратором. Желательно звонить в будни с 18:00 до 20:00, в выходные с 10:00 до 20:00, обращаться к администратору можно в любое время суток, ответит как освободится от работы:

 

Телефон председателя общества: +998909026313

Телефон активиста ТОГ: +998933775666

Телеграм администратора сайта: @rrollin

 

Огромное спасибо всем кто нам помогает!